Blog van een lotgenote

Systemische sclerose, die diagnose kreeg Linda van de Vliert-Duijts twee jaar geleden. Hoewel haar leven opeens op zijn kop stond, blijft ze positief. Ze schrijft haar ervaringen geregeld van zich af in een blog. Niet alleen op deze website, maar ook op haar eigen pagina http://www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl/ zijn haar blogs te lezen.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Op Nijmeegse Vierdaagse 2087 euro bij elkaar gelopen!

Het is weer gelukt! Onze vijf lopers hebben de De Nijmeegse Vierdaagse met succes gelopen. Ardie Derks, Tineke Lentz en haar man Fred, Bianca Wouters en Marlouce Biemans hebben voor de stichting bij elkaar het prachtige bedrag van 2087 euro bij elkaar gelopen. Marlouce nam namens alle lopers de cheque in ontvangst.    

Onze veteraan Martinus Zuiderveld werd vorig jaar Gouden Loper (10 keer) en hij besloot toen dat dat zijn laatste keer zou zijn. Maar hij genoot mee aan de zijlijn.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Overkoepelend platform ARCH heeft website

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een nationaal expertisenetwerk dat zich inzet voor onderzoek. Het doel: een ontwerp te maken voor de optimale zorg voor patiënten met systemische sclerose. Patiënten, medisch specialisten en verschillende patiënt- en beroepsverenigingen en paramedici hebben de handen ineen geslagen om dit doel te bereiken. Er is een platform opgericht waar patiënten, (para)-medici en patiëntenverenigingen elkaar kunnen vinden. De basis-website is inmiddels in de lucht (www.arch.nl), maar is nog niet klaar.

Wordt vervolgd….

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

‘Happy met je Huid’

Je huid is je grootste en belangrijkste orgaan. En laat dit nou net het orgaan zijn dat bij veel sclerodermiepatiënten is aangedaan. Schilfers op je voorhoofd, een strak gelaat, droge armen en benen, vrijwel iedereen heeft ermee te maken. En zie dan nog maar eens de buitenwereld met zelfvertrouwen tegemoet te treden. Om die reden organiseert de vereniging Huidpatiënten Nederland een jaarlijks terugkerend een festival voor iedereen die een boost kan gebruiken.

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen